BREVI RIFLESSIONI IN AMBITO DI “TESTAMENTO BIOLOGICO”

BREVI RIFLESSIONI IN AMBITO DI “TESTAMENTO BIOLOGICO”
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LA LEGGE ESISTE MA NON SIAMO ANCORA IN SALITA …!

a cura dell’Avv. Paola Di Carlo

Il dibattito sul tema del testamento biologico è sempre stato uno dei più accesi negli ultimi anni.  Con l’espressione “testamento biologico” (o “testamento di vita”) si intende il “documento scritto con il quale una persona,  capace di intendere e di volere, esprime la propria volontà circa i trattamenti ai quali desidera o non desidera essere sottoposta, qualora non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso, il proprio dissenso a causa di malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, che costringono il soggetto a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali e che impediscono una normale vita di relazione”.

Nonostante le espressioni “testamento”, “direttive”, “dichiarazioni” siano state spesso utilizzate come sinonimi nelle diverse proposte di legge che si sono succedute prima del 14 dicembre del 2017 allorquando il Senato della Repubblica ha approvato in via definitiva il disegno di legge recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” e dando vita alla Legge n.  219/2017, nel panorama bioetico e nell’uso comune, esse hanno avuto sfumature concettuali differenti che è opportuno evidenziare.

Ebbene, il termine “testamento” è attinto dal linguaggio giuridico ed indica la consuetudine di redigere un atto scritto con cui una persona dispone dei propri beni e del proprio patrimonio per quando non sarà più in vita.

Tuttavia, in tal contesto, la specificazione di “biologico” modifica il contenuto del documento, rimandando alla particolare natura del patrimonio di cui si dispone: la propria esistenza fisica.

L’espressione “testamento biologico” è la traduzione dell’inglese “living will“, che letteralmente significa “volontà espressa in vita”.

Il panorama normativo precedente alla Legge del 22 dicembre 2017 n. 219, era sostanzialmente privo di una regolamentazione del rapporto di alleanza terapeutica tra paziente/medico, con specifico riferimento alle disposizioni anticipate di trattamento ( le cd. D.A.T.)

L’art. 32 della nostra Carta Costituzionale posto a tutela del diritto alla salute, il quale recita al secondo comma che «Nessuno può essere sottoposto ad un trattamento sanitario se non per disposizioni di legge », già attribuiva al paziente il diritto al rifiuto a trattamenti sanitari non voluti, ovvero l’interruzione dei medesimi in caso di revoca del consenso.

La norma riconosce a ciascun soggetto il diritto e non già il dovere di curarsi, in quanto l’esigenza di tutelare la salute non può ledere la libertà di autodeterminarsi in ordine alle scelte esistenziali relative al proprio benessere. 

Nota, ormai, come la legge sul biotestamento, nel rispetto dei principi costituzionali (art. 21332 Cost.), entrata in vigore dal 31 gennaio 2018, essa sancisce come nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne i casi espressamente previsti dalla legge.

Il provvedimento de quo affronta la delicata tematica del c.d. “consenso informato”, disciplinandone le modalità di espressione e di revoca, nonché le condizioni e le disposizioni anticipate di trattamento, al fine di disciplinare una tematica molto delicata quale quella di consentire all’individuo di dichiarare il proprio orientamento sul c.d. “fine vita”, nel caso in cui sopravvenga una incapacità di intendere e di volere.

Il testo normativo è composto da otto articoli, tra questi se ne menzionano i più rilevanti.

Il primo articolo è dedicato alle linee generali in tema di consenso informato in cui vengono richiamati i principi di cui agli artt. 2, 13 e 32 Cost., artt. 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea e viene data particolare attenzione al rapporto fiduciario tra medico e paziente mediante il coinvolgimento anche dei familiari di quest’ultimo, il convivente o altre persone di fiducia.

Nello stesso articolo viene disciplinato il diritto all’informazione di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e, quindi, di essere informata in maniera comprensibile in relazione alla diagnosi, prognosi, rischi e benefici del trattamento sanitario e le conseguenze per il caso di rifiuto al trattamento medesimo.

L’art. 2 della legge è dedicato alla terapia del dolore, ovvero del divieto di ostinazione irragionevole nelle cure della fase finale della vita del paziente.

In particolare, il medico è tenuto ad adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto del consenso al trattamento sanitario, anche mediante l’erogazione di cure palliative.

L’art. 4 si occupa delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), ovvero gli atti in cui qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, può esprimere le proprie preferenze e convinzioni in materia di trattamento sanitario, potendo anche nominare, con atto scritto, un soggetto fiduciario che lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con gli ospedali.

L’art. 5, infine, prevede la possibilità di definizione di una pianificazione delle cure condivisa tra medico e paziente, alla quale il sanitario è tenuto ad attenersi nel caso in cui il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso.

 Per come detto in precedenza, il consenso informato è, quindi, la rappresentazione non di una sola libertà di coscienza, bensì della sintesi delle libertà di coscienza del medico e del paziente, presupposto legittimante dell’attività del personale medico sanitario.

Ogni paziente ha diritto ad essere informato sulla esatta tipologia del trattamento, sulle sue modalità di esecuzione nonché su eventuali rischi correlati.

Si può, quindi, affermare che il nostro ordinamento giuridico non configura un dovere alla salute bensì un diritto: tale diritto alla salute, inoltre, genera, in combinazione con il principio dell’inviolabilità della libertà umana, il diritto all’autodeterminazione in campo medico-sanitario, che, a sua volta, ricomprende anche il diritto al rifiuto e all’interruzione delle cure (cristallizzato espressamente proprio nella legge n. 219/2017) anche quando quest’ ultime siano indispensabili alla sopravvivenza.

Le questioni di “fine vita” sono ritornate ormai prepotentemente, anche in quest’ultimo periodo alla luce della  situazione emergenziale, sotto i riflettori del dibattito giuridico e politico, amplificando ulteriormente la portata della Legge n. 219 del 2017.

 Dopo circa cinque anni dalla sua entrata in vigore, indiscutibile è il valore della novella legislativa che ha dato segno di un forte senso di civiltà all’interno del nostro ordinamento giuridico e, nello stesso tempo, evidente è stata la difficoltà che la norma ha avuto nel trovare oltre che applicazione anche una diffusione tra la cittadinanza. 

Poter decidere in anticipo, in previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi, a quali trattamenti sanitari sottoporsi o meno, è, da circa un quinquennio un diritto di tutti i cittadini italiani.

Se, per un verso, questo tema ha impegnato giuristi, medici, bioeticisti ed, in una prospettiva più ampia, anche l’opinione pubblica, dall’altro verso  non è mai stata realizzata una vera e propria “campagna istituzionale”  tesa ad informare cittadini, medici e personale sanitario di questo importante nuovo diritto.

Purtroppo, la pandemia non ha fatto altro che ostacolare il deposito dei biotestamenti, a causa del ridotto accesso agli uffici che hanno notevolmente contribuito a ritardare le procedure di chi invece avrebbe avuto la necessità di un deposito immediato.

D’altra parte, l’eterno conflitto tra interesse pubblico alla difesa della vita e diritto soggettivo privato all’autodeterminazione terapeutica, non poteva che trovare una difficile soluzione.

In effetti, la Legge n.  219/17 se da un lato ha rappresentato un punto di arrivo, un approdo dopo tanto “navigar in mare aperto”,  dall’altro lato ha costituito l’inizio di tutta una serie di provvedimenti attuativi e complementari alla Legge principale che ha dato impulso a questa nuova “figura giuridica”

Ed è proprio questo faticoso percorso che ha segnato le tappe di avvicinamento e di arrivo alla Legge n.  219/17 che ha tentato di colmare quel vuoto legislativo e che ha fatto del nostro Paese  uno dei paesi europei più indietro, rispetto all’Inghilterra, alla Germania e alla Spagna,  nel prevedere espressamente la possibilità che un soggetto, adulto e capace di intendere e di volere, possa impartire disposizioni inerenti alle cure mediche cui desidera, o che possa sottrarsi di sottoporsi a cure mediche in caso di malattia invalidante o irreversibile in previsione della sua futura incapacità, designando, eventualmente, a tal scopo un soggetto chiamato ad assicurarne l’osservanza.

Ebbene, che cosa facciamo noi per aiutare una persona che soffre a conservare la sua dignità e a fare in modo che conservi sempre un minimo di autodeterminazione?

La vita va sempre difesa, occorre occuparsi fino alla fine della vita del malato e rispettare la sua dignità, i suoi problemi, le sue paure, onde evitare forme di accanimento terapeutico.

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Redazione

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